Articolo di Caterina Buracchi

L’inclusività è un valore ormai considerato imprescindibile per una società che si dice civile. Ma siamo sicuri di sapere cosa veramente significhi essere inclusivi? No, essere tolleranti non basta. E’ molto di più. L’Umano #0.7 ci dimostra con la sua vita che cosa significa davvero l’inclusività e ci mostra come diventare tutti inclusivi. Al netto delle rivendicazioni, ma partecipando reciprocamente al bene dell’altro, ossia al bene comune. Più semplice a farsi che a dirsi.

Questa è la storia di Marco Rasconi.

Muoversi…

Marco dice spesso che senza la ricerca scientifica avrebbe avuto una vita senza possibilità, perché quando è nato, nei primi anni Ottanta, della SMA se ne sapeva poco. L’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia rara che colpisce 1 neonato su 10.000 ed è la causa genetica più comune di morte infantile; progredendo porta via la forza muscolare necessaria per svolgere qualunque movimento, anche deglutire e respirare. Con queste premesse si può immaginare come i primi anni di vita non siano stati facili per Marco e per i suoi genitori che però riescono a trovare la cura migliore: la normalità.
Durante la prima adolescenza, Marco fa amicizia con due fratelli che abitano sul suo stesso pianerottolo in un palazzo di Quinto Romano. Anche questi due ragazzi sono affetti da una patologia neuromuscolare e degenerativa per la quale non c’è una cura. Tramite loro conosce la realtà che gli ha permesso di non sentirsi solo in un’età così piena di incertezze e dubbi: la UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. L’associazione, tramite le sue 66 sezioni locali, si occupa di fare informazione scientifica e collabora con Telethon per la ricerca, ma è anche un punto di riferimento fondamentale per le singole persone che ne fanno parte. Marco in un primo momento trova la sua rinascita nell’hockey in carrozzina, disciplina che viene portata in Italia nel 1991 proprio per iniziativa del Gruppo Giovani UILDM. In questo contesto il nostro Umano riesce a sperimentare, e a far sperimentare agli altri, la percezione di sé in quanto persona, con capacità e caratteristiche proprie grazie all’atto sportivo. La malattia forse potrà limitare alcune capacità, ma non potrà mai privare una persona della sua identità individuale.
Oltre all’immenso traguardo di consapevolezza, Marco ottiene anche risultati molto soddisfacenti: nel 2014 vince il Campionato Italiano con la squadra Dream team. Pensate che nel 2018 i Mondiali di questo particolare sport vengono vinti dalla Nazionale italiana. Marco nel 2014 diventa anche presidente della squadra milanese di hockey per i più piccoli, i Turtles.

Vogliamo e dobbiamo far vedere ai ragazzi con Distrofia Muscolare e patologie simili che si deve uscire di casa, si può vivere e si può giocare a hockey

…Per muovere gli altri

La scintilla scattata con UILDM fa impegnare Marco in tante attività e il suo rimboccarsi le maniche fa sì che venga nominato Presidente della sezione milanese a soli 23 anni. Gli impegni diventano tanti e con tante realtà associative, tutte impegnate per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e l’offerta di informazione, consulenza gratuita e assistenza legale.
Ma, precisamente, da cosa bisogna tutelare le persone con disabilità?

Abilismo: la discriminazione verso le persone con disabilità o la presunzione che tutti disponiamo di un corpo abile. Come tutte le discriminazioni esclude, utilizzando metodicamente dei criteri, che in questo caso sono l’abilità fisica, intellettiva, relazionale o sensoriale.

L’abilismo è, come molte discriminazioni, così integrato nella mentalità comune che nemmeno ci si accorge di applicarlo, eppure questo fattore determina la qualità della vita di tante persone attorno a noi. È entrato così subdolamente nel nostro sistema culturale che ci sono addirittura casi di abilismo interiorizzato, ovvero una persona disabile  talmente abituata ad essere discriminata da non credere sia possibile e legittimo reclamare i propri diritti. Per un approfondimento su questi temi cruciali per una società che si dice civile, invitiamo a leggere questo articolo del periodico DM di UILDM, perché, come ci ricorda Marco, combattere per l’inclusione:

Non è un noi contro di voi, ma è un tutti a favore di tutti

Il risultato da conseguire è un nuovo concetto di normalità, per cui non si fa più caso alle carrozzine, come ci testimonia anche Ninfa Monteleone, l’Umana #0.2 , tanto che il bisogno di parlare di integrazione si esaurisce perché questo nuovo concetto sarà integrato nel nostro sistema culturale.

#VadoAVivereDaSolo e l’inclusione digitale

All’età di 34 anni Marco decide che è arrivato il momento dell’autonomia che tanto proclama per gli altri, ma che non ha ancora praticato su se stesso. Si trasferisce in una social housing nel quartiere di San Siro e ancora una volta la sua voglia di mettersi in gioco spazza via la presunzione che trattiene le persone con disabilità  dal non decidere di vivere in autonomia, ossia non più con la famiglia di origine, come tutti gli adulti, ovviamente con il sostegno del proprio caregiver. Proprio perché l’indipendenza è un aspetto determinante per la qualità della vita, Marco è impegnato anche in un progetto di tutoraggio per aiutare ed insegnare ad altri ragazzi con disabilità come uscire di casa per andare a vivere da soli.

UILDM è molto attiva anche sul web, cercando di connettersi il più possibile con chi ha bisogno di trovare un luogo che accolga e valorizzi la singola persona. A marzo 2021 è stata pubblicata l’app ufficiale dell’associazione, DMDigital, proprio per creare una piattaforma facilmente fruibile per tutti. Tramite l’app si rimane aggiornati sulle news quotidiane di particolare rilevanza per le persone con disabilità, approfondimenti medico-scientifici e non manca una parte con contenuti di intrattenimento… tutto a misura di tutti.

Il valore della testimonianza

Marco viene nominato presidente nazionale UILDM per il triennio 2016-2019 e rinominato per il triennio successivo. A maggio 2021 incontra in udienza privata il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione del 60° anniversario della fondazione.

“Caro Presidente, Le portiamo la nostra stima e gratitudine per permetterci di ricordare la volontà di UILDM nel costruire una società più aperta e inclusiva”

Una frase in particolare colpisce se si cerca UILDM sul web, si tratta di una citazione del fondatore Federico Milcovich:

Essere liberi di vivere come tutti

L’Umano #0.7 ci ricorda, non solo come presidente dell’associazione ma soprattutto come Marco, che l’atto di includere è un atto individuale che deve partire da ognuno di noi: solo così si arriverà a ridefinire il concetto di “disabilità” e abbattere quello di “normalità”.

Lui è Marco Rasconi.

E tu? Che razza di Umano sei?

Vuoi saperne ancora di più sulla vita dell’Umano #0.7? Allora ascolta il nostro podcast e immergerti ulteriormente nella storia dei nostri resilienti umani!