L’attivista che aiuta gli altri a comunicare la propria diversità

L’umano di oggi è una giornalista in carriera sempre in movimento, fino a quando un giorno improvvisamente tutto cambia. È arrivato il momento in cui bisogna rallentare. La sua vita verrà stravolta, ma segnerà anche l’inizio di un nuovo viaggio. Lei è Francesca Ulivi. L’Umana #0.19.
Questa è la sua storia.

Una donna in carriera

Francesca Ulivi è stata direttrice di diverse testate giornalistiche nazionali ed è diventata Direttore Generale di una multinazionale dei media. Svolge un lavoro dinamico, sia dal punto di vista fisico che psicologico, ma un giorno è costretta a rallentare. È il 2011, Francesca ha 40 anni e in soli due mesi perde 10 kg. Inoltre, è sempre più stanca e debole. Decide quindi di andare dal medico che le prescrive alcuni esami, ma Francesca è impaziente. Vuole sapere di cosa si tratta. Consulta allora il ‘dottor Google’ per trovare qualche informazione che possa aiutarla a capire subito di cosa si tratta. Dopo alcune ricerche, comincia a temere il peggio: pensa infatti di avere un tumore all’intestino.

Una malattia inaspettata

Finalmente arriva la chiamata tanto attesa. Gli esiti degli esami sono arrivati e la voce dall’altro lato del filo non è rassicurante:

Ero in redazione e la dottoressa per prima cosa mi disse: “Signora, si sieda per favore. Gli esami evidenziano che sta rischiando il coma. Vada subito al pronto soccorso e, mi raccomandano, prenda un taxi”

Francesca, sul momento, non registra quest’ultimo avviso e si avvia a piedi al pronto soccorso più vicino, arrivandoci a fatica: per percorrere gli ultimi 300 metri ci impiega un’ora.
Il dottor Google ha sbagliato. Non è un tumore. Francesca è affetta da Diabete di Tipo 1, una patologia cronica e autoimmune che nel 50% dei casi si manifesta in età adulta. Non se ne conoscono ancora le cause, però si sa che si tratta di una malattia in cui gli anticorpi si trasformano in auto-anticorpi e combattono le cellule beta del pancreas adibite alla produzione di insulina. Dal Diabete di Tipo 1 non si può guarire, ma la malattia si può gestire. La cura è l’insulina che permette di mantenere la glicemia il più stabile possibile senza incorrere in complicanze croniche. L’alterazione dei valori della glicemia può dipendere anche da alterazioni ormonali che possono dipendere anche dallo stress. Oltre all’insulina, c’è un altro modo per controllare i valori glicemici. Insegnare al cervello a comportarsi come se fosse il pancreas.

Come un funambulo in equilibrio
su un filo

A Francesca vengono fornite tutte le informazioni su come si misura la glicemia e quali comportamenti adottare nella vita quotidiana. Viene inoltre istruita su come somministrarsi l’insulina. Lascia l’ospedale con il glucometro e il numero di cellulare del diabetologo che le dice: “Per qualsiasi cosa non esiti a chiamarmi”. Sul momento, però, Francesca non comprende davvero la gravità della situazione, ma si impegna comunque a seguire le indicazioni dei medici.
Questo significa che deve riorganizzare totalmente il proprio stile di vita. Il problema non sono le punture di insulina, ma il controllo del livello glicemico:

Il problema è riuscire a gestire in ogni momento della giornata, una funzione del corpo così complessa come la produzione di insulina, che dipende da molteplici fattori, anche emotivi. Se si abbassa la guardia o se si sbaglia il calcolo dell’insulina, i rischi sono il coma ipoglicemico e/o complicanze croniche.

Questa patologia inaspettata stravolge completamente le abitudini di Francesca. Abituata ad una vita libera e senza orari, adesso si ritrova a dover vivere:

Come un funambulo in equilibrio su un filo rosso colpito da continue folate di vento.

Dal disagio della malattia a
un nuovo inizio

Molto presto Francesca capisce quanto sia importante prendersi cura di sé. Si verificano infatti due casi di ipoglicemia che chiariscono inequivocabilmente l’attenzione che bisogna prestare alla gestione di questa patologia. Allora Francesca comincia a fare alcune ricerche sul web per avere ulteriori informazioni sul Diabete di Tipo 1, ma non trova molto. Le informazioni a riguardo sono infatti molto scarse. Improvvisamente in lei scatta qualcosa:

Comincio a pensare che forse dovrei mettere a disposizione le mie competenze professionali per dare una mano e contribuire alla migliore informazione, alla conoscenza e anche alla consapevolezza.

Francesca decide quindi di abbandonare la sua carriera e inaugura un nuovo inizio. Accetta di seguire la raccolta fondi e la comunicazione della Fondazione Italiana Diabete, di cui diventa Direttore Generale:

Ognuno di noi è un media e quindi noi malati dobbiamo imparare a comunicare nel modo corretto il nostro vissuto con la patologia. Non siamo supereroi e non vogliamo commiserazione però non possiamo nemmeno dire con troppa semplicità “C’è di peggio” oppure “Mio figlio ha una marcia in più” perché è una malattia che non si vede.

Francesca diventa presto un’attivista che combatte per una corretta informazione non solo sul Diabete di Tipo 1, ma anche su tutte le altre patologie croniche:

Serve una cultura della malattia. In questo momento è necessario combattere più che mai contro i ciarlatani della scienza. Per questo motivo lavoro per la Fondazione Italiana Diabete e ho accettato l’incarico di vicepresidente per il Patto Trasversale per la Scienza, dove sono a stretto contatto con i ricercatori. È dalla ricerca scientifica, infatti, che possiamo trarre la speranza. Soprattutto in un momento di pandemia come quello che stiamo vivendo adesso. Infatti il Covid 19 aumenta il rischio per le persone diabetiche perché, come tutte influenze, porta a una
alterazione della glicemia.

In breve tempo, grazie alla sua capacità comunicativa e alla sua costante opera di sensibilizzazione, Francesca viene riconosciuta come portavoce dei malati di Diabete di Tipo 1 che in Italia sono 250.000:

La mia missione si è ampliata. Il fatto di lavorare per gli altri è lo scopo che mi sostiene. Diversamente non so se avrei avuto lo stesso atteggiamento
resiliente nei confronti della malattia.